Joanne (28) heeft sinds haar zestiende hiv

Ik heb nooit de kans gekregen een normale puber te zijn

‘Mijn eerste vriendje en ik besloten ons te laten testen. Gewoon, voor de zekerheid. Hij was mijn eerste. hij was al eerder met een meisje naar bed geweest. We hadden het al zonder condoom gedaan, voor hem was ik aan de pil gegaan. Om alles uit te sluiten, besloten we toch een test te doen. Gewoon, als bevestiging dat alles goed zat. We voelden ons tenslotte kerngezond. Daarbij : ik kom uit een klein boerendorp. Natuurlijk wisten we wel van het bestaan van soa’s, maar ik maakte me er eerder druk om of ik niet zwanger zou worden. Hiv en aids waren een ver-van-mijn-bed-show. Althans, dat dacht ik.’

(Groenewoud, 2018)

Als een zombie

‘Mijn vriend werd gebeld voor de uitslag. We dachten dat we die gewoon telefonisch zouden krijgen, maar hij moest terugkomen bij de GGD. Daar kregen we te horen dat hij positief had getest op hiv. We waren in shock. Waarschijnlijk heeft hij het opgelopen door een onenightstand, maar wat maakte het uit? Het voelde alsof onze toekomst in een klap was weggevaagd. We werden direct naar het ziekenhuis doorverwezen. Daar werden afspraken voor allerlei onderzoeken ingepland en kregen we sociaal-verpleegkundigen toegewezen bij wie we met onze vragen terecht konden. Omdat mijn test in eerste instantie negatief was, hoopte ik de dans te zijn ontsprongen, maar er werd me direct uitgelegd dat hiv een incubatietijd heeft waarin je wel besmet kunt zijn, terwijl het virus nog niet aantoonbaar is in je bloed. Daarom moest ik nog drie keer getest worden, met tussenpauzes van een aantal weken. De volgende test was ook negatief, dus ik begon een beetje hoop te krijgen. Maar na de laatste test werd ik gebeld. Of ik zo snel mogelijk langs wilde komen. Toen wist ik dat het mis was. Van het moment dat ik de uitslag kreeg, weet ik alleen nog dat de verpleegkundige met een paperclip zat te spelen. Achteraf hoorde ik dat ik de jongste persoon ooit was aan wie hij die uitslag heeft moeten geven. Logisch dat hij zenuwachtig was. Ik zat er ondertussen als een zombie bij. Mijn ouders zeggen dat ze erbij waren toen ik de uitslag kreeg, maar zelfs daar weet ik niets meer van.’

(Groenewoud, 2018)

Geen doodvonnis

‘Toen ik hoorde dat ook ik hiv-positief was, ging er van alles door mijn hoofd. Ga ik snel dood? Kan ik nog kinderen krijgen? Moet ik nu de rest van mijn leven elke dag medicijnen slikken? Ik was nog maar een meisje van zestien, helemaal niet opgewassen tegen dit soort zware levensvragen. Gelukkig kreeg ik al snel te horen dat hiv geen doodvonnis meer is. Dat er medicatie is die mijn levensduur zodanig zou kunnen verlengen dat ik een normale levensverwachting zou hebben. Maar dat wil niet zeggen dat je er zomaar overheen stapt. Mijn vriend wilde de diagnose zo veel mogelijk geheim houden. Uit respect voor hem deed ik dat, al vertelde ik het wel aan mijn destijds beste vriendin. Dat bleek helaas niet zo’n goed idee, zij heeft het namelijk wel aan heel veel mensen verteld. Daar kwam ik op een heel rottige manier achter. Een jongen die ik vaag kende, vroeg op MSN, dat destijds nog populair was: ‘Hee Anne! Wat heb ik nu gehoord: heb jij hiv?’ Ik had natuurlijk kunnen ontkennen, maar in plaats daarvan zei ik: ‘Dat klopt. Van wie heb ie dat?’ Toen vertelde hij me dat het mijn vriendin was geweest die het aan iedereen had rondgebazuínd. De vriendschap was direct over. Ik heb haar vanaf dat moment genegeerd, en zij heeft op haar beurt ook nooit een poging gedaan om haar excuses aan te bieden.’

(Groenewoud, 2018)

Relatietwijfels

‘Vanaf dat moment kon ik niet meer terug. Er waren ineens een hoop mensen die het wisten. Aan de ene kant was dat een opluchting, maar aan de andere kant Vroeg ik me wel continu af wie het wisten en hoe ze over me zouden denken. En als ik op school de aula binnenliep, had ik het gevoel dat iedereen me aankeek. Vroeger, voordat ik besmet raakte, ben ik een tijd flink gepest. Daardoor had ik al een schild om me heen waar ik achteraf gezien dankbaar voor ben. Als ik niet al eerder door een dal was gegaan, had de hiv diagnose me waarschijnlijk helemaal onderuit geslagen. Maar ik wist hoe erg het is als je rock bottom raakt. Dat wilde ik niet meer. Dus dat heeft me net dat steuntje in de rug gegeven dat ik nodig had. Na de diagnose zijn mijn vriend en ik nog tweeënhalf jaar samen geweest. Ik twijfelde al een tijdje over de relatie, maar ik durfde de stap niet te zetten om bij hem weg te gaan. In mijn hoofd was er geen andere optie voor mij dan een partner met hiv. Als deze relatie over zou gaan, dan zou ik voor mijn gevoel nooit meer iemand vinden. Daardoor ben ik achteraf gezien langer in die relatie blijven hangen dan voor ons beiden goed was. Toch hebben we veel steun aan elkaar gehad en we zijn nog steeds bevriend. Ook met hem gaat het gelukkig goed, maar verder wil ik liever niets over hem en onze relatie kwijt. Ik wil zijn behoefte aan privacy respecteren. Het enige wat ik er nog over wil zeggen, is dat ik nooit kwaad ben geweest dat hij me heeft geïnfecteerd. Voor hem is de klap misschien nog wel groter geweest. Hij heeft moeten leren leven met het feit dat hij iemand anders ziek heeft gemaakt.’

(Groenewoud, 2018)

Versierpogingen

‘Toen het uitging, was ik achttien. Ik ging stappen met vriendinnen. En ja, dan wordt er met je geflirt. Confronterend vond ik dat. Ik vroeg me voortdurend af: wat als er ‘Ik ben hìv-positief’ op mijn voorhoofd stond, zouden ze dan nog steeds met me flirten? Daarom hield ik elke versierpoging af. Ik voelde me niet volwaardig. Dacht: ze flirten met het omhulsel, zonder de inhoud te kennen. Toch kwam ik uiteindelijk een jongen tegen bij wie ik het gevoel had dat er meer in zou kunnen zitten. Ik ontmoette hem in de kroeg waarna we via MSN verder praatten. Ik probeerde hem een beetje voor te bereiden door dingen te zeggen als: ‘Als je wist hoe het echt zit, zou je me niet meer leuk vinden.’ Natuurlijk vroeg hij wat er aan de hand was, maar ik durfde niet direct te zeggen wat er speelde. Alleen dat het heel erg was. Uiteindelijk was hij zo vasthoudend dat ik het heb verteld. Tot mijn blijdschap en verbazing haakte hij niet af. Hij is zelfs met me mee naar het ziekenhuis gegaan om te vragen wat er allemaal wel en niet kon als we samen verder zouden gaan. Hij durfde het wel met me aan, maar hij wilde wel eerlijk zijn tegen zijn ouders. Toen hij ze vertelde hoe de vork in de steel zat, werden ze verschrikkelijk boos. Ze wilden absoluut niet dat hij ‘zo’n enorm risico’ zou lopen door met mij een relatie aan te gaan. Zijn broer was er ook bij, die schijnt zelfs gezegd te hebben dat ik niet het recht had om te leven. Uiteindelijk besloot hij daarom niet met mij verder te gaan. Ik weet niet wat ik erger vond: de kortzichtigheid van zijn ouders of het feit dat hij zijn oor liet hangen. Toch zat er ook een positieve kant aan de hele situatie: ik had nu wel de bevestiging dat er mannen waren die het met mij aandurfden. Er was iemand geweest die mij leuk vond. Dan zouden er ook meer zijn. En dat klopte: sinds mijn negentiende ben ik gelukkig met mijn man. Het grappige is: ik kende hem al heel lang. Hij was een goede vriend, maar er was nooit sprake van romantische gevoelens. Tot we op een dag aan het wandelen waren. Het was zomer, ik liep op blote voeten en ik rende regelrecht in een veld met brandnetels. Hij tilde me daaruit, en op dat moment sloeg de vonk over. Uiteindelijk heb ik hem, heel officieel, verkering gevraagd. Het fijne is dat ik met hem nooit een moeilijk gesprek heb moeten aangaan om te vertellen dat ik hiv-positief ben. Omdat we zo goed bevriend waren, wist hij het al. Wel is hij vanaf dat moment elke drie maanden meegegaan naar mijn controle. Ik kon hem natuurlijk wel vertellen hoe het zat, maar het was fijn voor hem dat ook van een ander te horen. De kans dat er iets misgaat wanneer we een condoom gebruiken, is nihil. Nihil, inderdaad. Dus niet nul. Een condoom kan natuurlijk altijd scheuren of ongemerkt afgaan, maar zelfs dan is het risico op besmetting enorm klein. Mocht het misgaan, dan is daar een speciaal protocol voor. Ik moet dan direct het ziekenhuis bellen en mijn man wordt dan op preventieve medicatie gezet. Gelukkig is zoiets nog nooit voorgevallen. Natuurlijk hebben we het er samen weleens over gehad of hij niet bang is, maar hij staat er heel nuchter in.’

(Groenewoud, 2018)

Zwanger worden

‘Al vrij snel nadat we een relatie kregen, had ik het gevoel dat de tijd enorm aan het dringen was. Ik had een kinderwens, maar ik was bang dat hiv mijn lichaam zodanig zou verzwakken dat ik een zwangerschap niet meer zou aankunnen. Mijn man is wat ouder dan ik en was gelukkig ook toe aan een gezin. lk hoefde alleen maar op te letten dat ik hem niet zou besmetten. Normaal gesproken verwek ie een kindje spontaan op een romantisch moment, maar bij ons was het een stuk plastischer: via zelfinseminatie met een spuitje. Gelukkig konden we erom lachen. Bij allebei mijn zwangerschappen moest ik vanaf de vierde maand medicatie slikken om het virus te onderdrukken. Ik mocht geen borstvoeding geven en na de geboorte moesten mijn kinderen zes weken medicatie slikken. Het laatste wat ik wilde was mijn eigen kinderen besmetten, maar omdat de kans daarop minder dan twee procent was, had ik genoeg vertrouwen om het aan te durven. Inmiddels is mijn zoon acht en mijn dochter zes jaar oud. Ze weten beiden wat ik heb, al vanaf dat ze een jaar of drie zijn. Ik had me al snel voorgenomen dat ik het taboe op hiv wilde doorbreken, en dat begint in je naaste kring. Daarbij: kinderen doen graag hun ouders na, zoals een kusje ergens op geven als ie gevallen bent. Ik moest dus aL snel uitleggen dat dat niet kon, omdat mama’s bloed ziek is en dat dat niet in hun mond mag komen omdat ze dan ook ziek kunnen worden. Dit is extra belangrijk omdat ik nog geen medicijnen slik, in tegenstelling tot de meeste mensen met hiv. Vandaar dat er bij mij nog een risico is op overdracht. Bij mensen die medicijnen slikken, is dat absoluut niet het geval. Bij hen is het virus onmeetbaar in hun bloed. Zij kunnen dus gewoon seks hebben zonder condoom en ook een wondje is niet besmettelijk.’

(Groenewoud, 2018)

Geen medicijnen

‘ Tegenwoordig is het protocol dat iedereen die positief test direct aan de medicatie gaat, maar dat wilde ik niet. Tijdens mijn zwangerschap gebruikte Ik wel medicatie. Mijn lichaam reageerde daar niet alleen maar goed op. zo waren mijn leverwaarden ernstig verhoogd waardoor de medicijncocktail aangepast moest worden. Als lk direct op mijn zestiende met medicatie was begonnen, had dat ingehouden dat ik heel lang medicijnen zou moeten slikken waarvan de lange termijn-bijwerkingen nog niet bekend zijn. Zolang het te vermijden is, slik ik dus nog niets. Wel word ik elke drie maanden gecontroleerd. Het is niet zo dat je van de ene op de andere dag full blown aids hebt. Tijdens controles zouden ze dan zien dat de viruswaarden in mijn bloed hoger worden en de afweer minder. Op dat moment moet ik aan medicatie beginnen. Maar tot nu toe val ik in een uitzonderlijke groep. Ik ben een van de mensen bij wie de eigen weerstand het virus heel lang kan onderdrukken zonder medicatie. Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed en is er op dit moment geen dringende reden voor medicatie. Mocht de situatie verslechteren, dan wordt het een ander verhaal. Ik heb twee kinderen voor wie ik er wil zijn, dus ik ga geen risico’s nemen met mijn gezondheid.’

Laconíeke houding

‘Mijn kinderen weten inmiddels niet beter Laatst was ik met mijn zoon en wat vriendjes aan het wandelen en lag er een glasscherf op straat. Mijn zoon raapte die op, en ik zei: ‘Laat maar liggen, daar kun je ziek van worden.’ Ik dacht eigenlijk aan tetanus, maar hij zei: ‘Oh ja, net als jij hè mama: hiv’. Op dat moment schrok ik, maar niemand keek ervan op. Achteraf dacht lk: wat fijn dat ze er zo vrij over kunnen zijn. Toch weet ik zeker dat er ooit een moment gaat komen dat Iemand niet mag komen spelen of dat ze ermee gepest gaan worden. Ik hoop dat ze tegen die tijd weerbaar genoeg zijn, Het is in ieder geval een groot voordeel dat zij het heel normaal vinden en er niet moeilijk over doen. Wat mezelf betreft: ik kan alles doen wat een ander ook doet. Ik heb wat last van vermoeidheid, maar dat vind ik niet echt een beperking. Het is ook logisch: mijn lichaam vecht continu tegen een virus en die energie kan ik niet ergens anders aan besteden. Op medisch gebied is at veel veranderd sinds mijn eerste ziekenhuisbezoek, maar op sociaal gebied valt er nog een wereld te winnen. Persoonlijk heb ik enorme moeite met de laconieke houding die veel mensen tegenwoordig ten aanzien van hiv lijken te hebben. Natuurlijk kun je er inmiddels goed en lang mee leven, maar het blijft nog steeds zwaar om het virus te hebben, en dat heb ik het vooral ook over het sociaal-emotionele aspect. Het is bijvoorbeeld heel normaal om over kanker of hartproblemen te praten op een feestje, maar als je het woord hiv laat vallen, is het gesprek meteen afgelopen. Mensen weten niet hoe ze ermee 0m moeten gaan.’

(Groenewoud, 2018)

Vooroordelen

‘Ook zijn er nog steeds veel vooroordelen. Alsof je alleen maar hiv krijgt als je een wild leven hebt geleid met veel roekeloze seks en drugs. Dat maakt het voor veel mensen met hiv emotioneel gezien behoorlijk zwaar, Dat aspect wordt helaas maar al te makkelijk vergeten als er gesproken wordt over hoe goed je kunt leven met hiv. Ook voor mijzelf zijn de sociaal-emotionele gevolgen tot nu toe het heftigst geweest. Twee jaar geleden heb ik wel even een pittige tijd gehad. Ik realiseerde me dat mijn hele leven anders gelopen is dan ik me had voorgesteld. Dat ik een heel groot stuk van mijn jeugd heb overgeslagen omdat ik van de ene op de andere dag volwassen moest worden. Daardoor raakte ik in een dip. Ik dacht heel lang dat ik mijn hiv had geaccepteerd, maar door met een therapeut te praten merkte ik dat ik er best moeite mee had dat ik nooit de kans heb gekregen om een normale puber te zijn. Daarna ben ik heel bewust dingen gaan doen die ik nog nooit had gedaan, zoals alleen naar een festival gaan. Ik denk dat ik anders altijd het gevoel had gehouden dat ik dingen ben misgelopen. Gelukkig heb ik veel steun en ruimte gehad van mijn familie en mijn man. En ondanks dat ik geen vriendinnen van de middelbare school meer heb, heb ik wel nieuwe vrienden. Zij weten allemaal hoe het zit. Logisch, want iedereen die aan me vraagt waarom ik het werk doe wat ik doe, krijgt direct de uitleg erbij. Met mijn eigen bedrijf geef ik voorlichting op scholen om het belang van safe seks te onderstrepen en ben ik een van de gezichten van de campagne ‘Hiv uit de kast’ van Stichting Hello Gorgeous en Hiv Vereniging Nederland. De laconieke houding die veel jongeren tegenwoordig ten opzichte van condoomgebruik hebben, vind ik zorgelijk. Ze denken dat hen niets kan gebeuren, hebben een vals gevoel van onschendbaarheid. Misschien is dat wel de belangrijkste reden dat ik dit werk doe. Ik zie mezelf letterlijk in hen terug.’

(Groenewoud, 2018)

Bronfenbrenner

Dit artikel vind plaats in het microsysteem. Het gaat eigenlijk alleen maar over degene met HIV en wat er in haar directe omgeving veranderde nadat ze de diagnose HIV kreeg. Ook heeft het tijdssysteem hier een rol. Zonder de huidige technologie zou ze niet weten dat ze HIV had en was ze misschien al overleden.

Ontwikkelingssystemen

Voor haar vriend was ze aan de pil gegaan wat effect had op haar seksuele ontwikkeling. Er is heel veel sprake van cognitief egocentrisme. Ze ging er niet van uit dat ze wellicht HIV op zou kunnen lopen en dit was een ver-van-haar-bed show. Ze vroeg zich heel erg vaak af wat mensen van haar vonden, of dat ze dacht dat jongens haar niet leuk zouden vinden vanwege haar HIV. Ook heeft een vriendin het rond verteld en is ze een tijd flink gepest. Dit zijn voorbeelden van morele ontwikkeling en cognitieve ontwikkeling. Ze omgeving had geen empathie voor haar situatie en kon zich niet inleven hoe zij zich hierbij zou voelen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *